ホーム - ALS患者さんに聞こう！自分をプレゼン

2026年3月21日(土) 自分をプレゼンON-LINE終了

会場には17名の参加者、オンラインでは46名の方にご視聴いただきました。

ALSとともに生きる日々を、自分の言葉で語る「自分をプレゼン！」

第14回となる今回は、これまでとは少し趣向を変えて開催いたします。

“あのプレゼン”の、その後

過去にご登壇いただいた2名のプレゼンターが再登壇。
時間を重ねたからこそ語れる「その後」をプレゼンしていただきます。

“支える人たちのプレゼン”

今回初めて、ALSのある方を支える側の皆さまにもご登壇いただきます。
ヘルパー、看護師、セラピスト――

患者さんの日々を支える専門職の皆さまに、それぞれの関わりや想いをプレゼンしていただきます。

“事前質問を大募集”

この機会に、普段なかなか聞けない疑問をぜひお寄せください。

たとえば――

「コンタクトを入れてもらうのって怖くないですか？」

「PT・OT・STって何が違うんですか？」
といった素朴な疑問はもちろん、

「日々の支援で悩んでいること」

「ご本人やご家族として抱えている不安や迷い」

「専門職として感じている葛藤や課題」

といった、真剣な問いや困りごとも歓迎します。

“こんなこと聞いていいのかな？”と思うことほど大切にしたいと考えています。

当事者の声と、支える人の声。

それぞれのリアルが交わることで見えてくる、新しい景色。

第14回は、これまで以上にプレゼンターと皆さまが繋がっていく時間にしていきましょう！

オンラインでお会いできることを、心より楽しみにしています。

日時 2026年3月21日(土) 13:00～16:00

配信会場さくら会研修センター (東京都中野区中央4-1-2　KIビル8階)

※ ON-LINE開催ですが、10名までご来場お受けします。

申し込み

プレゼンター

杉田省吾さん（川崎）

「自分をプレゼン2018　その後のはなし」

1969年生まれ・大阪府豊中市出身

2009年から川崎市在住

2013年自覚症状・確定診断

2017年気管切開・喉頭分離術

川崎つながろ会での活動を通じて、ピアサポートに取り組んだり、みんなと遊んだりしています。

酒井ひとみさん（東京）

現在の自分の周りの状況報告

自分をプレゼンを発表したときと変わったこと、今家族はこんな感じ、と写真をお見せしながらお話しようと思います。

支援者プレゼンター

長谷川智美さん（茨城）

家族としてのプレゼンから7年経って思うこと

家族として支援を受ける立場から、ALSコーディネーターとして支援するようになっての想いをお話します。

今井啓二さん（東京）

あれ？なんで僕がここにいるの？

生い立ち(自己紹介)

お茶屋　廃業

NPO法人ICT救助隊　設立

自分をプレゼン！　スタート
高齢者　仲間入り

交通事故　右脛骨近位端開放骨折

小泉善久さん（神奈川）

家族として、支援者として ― ALSと歩んできた私の視点

ALSの母を在宅で看取り、作業療法士として支援を模索しながら歩んでいる今を話します。

タイムスケジュール

13:00〜16:00 自分をプレゼン！ON-LINE

13:00 　会場案内等

13:05 　基調講演　自分をプレゼン実行委員長真下貴久さん

13:10 　杉田省吾さん

13:40 　酒井ひとみさん

14:10 　休憩10分

14:20 　支える人たちのプレゼン！

15:10 　みんなの疑問に全力回答

16:00 　閉会挨拶
※ 講演順は変更になる場合があります。

配信会場

配信会場:さくら会研修センター(東京都中野区中央4-1-2　KIビル8階)
[交通機関]

東京メトロ丸の内線新中野駅下車　徒歩約2分

申し込み

「自分をプレゼン」は。多くの方に疾患についての知識を深めてもらうと同時に、「5月23日は難病の日」について周知する令和７年度厚生労働省難病患者サポート事業です。

5月23日は難病の日についてはこちらをご覧ください。

令和7年度厚生労働省難病患者サポート事業
共催自分をプレゼン実行委員会 NPO法人ICT救助隊

後援一般社団法人日本ALS協会
協力 NPO法人ある

Vol.11 自分をプレゼン！宇都宮

DVDが出来上がりました。

長らく、お待たせして申し訳ありません。

メニューの[DVDお申し込み]からご購入いただけます。

Vol.12自分をプレゼン！@明治学院もただいま、

編集作業しております。

今しばらく、お待ち下さい。

「自分をプレゼン！」では、プレゼンターがそれぞれの思いや生き方について、真正面からプレゼンテーションを行います。病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、ぜひご活用いただければ幸いです。

出そうで出ない「あと一歩」をお手伝いします！