第9回 「ALS患者さんに聞こう! 自分をプレゼン」は

無事終了しました。

会場参加40名 オンライン参加144名 今回も涙あり、笑いありのあっという間の4時間でした。 見逃してしまった皆様もご安心を。

追ってDVD化なども準備して参りますので、お楽しみに!

プレゼンター

天野茂さん(東京)

生きる。交流する。表現する。

ALS発症して8年目、呼吸器をつけての在宅生活5年目になります。病名が分かった告

知後、先輩方の生き方に学ぶ。ALSの症状に対応して変えていく在宅生活。自分の

テーマ「生きる。交流する。表現する。」を振り返る。

深瀬和文さん(北海道)

俺の普段の日常

今、難病の患者会と北海道各支部の相談業務をしてます。役職は

・ALSの北海道支部の幹事

・一財北海道難病連常務理事

・北海道施策審議委員会委員

・北海道医科大学客員講師

・株式会社訪問介護事業所つくし

 代表取締役をやっています。

土居賢真さん(東京)

「難病の現状と本音の危機管理」

都内で在宅してます。今の私は、手も足もほとんど動きません。会話は目の動きを捉えて透明文字盤でやっています。今回のスライドは足の親指のスイッチとオペレートナビで編集しました。


ミニプレゼン ~プレゼンターのその後~

過去にプレゼンをされた方が、プレゼン後の思いを再び伝えてくださいます。

小笠原元子さん(青森)

「その後~3つの変化でもっと自由に~」

前回の発表から2年経ち、病状は少しずつ進行しています。しかし生活に3つの大きな変化があり、それらのおかげで気持ちの面では以前より自由になったように思います。果たしてその3つとは??

期間限定で、前回のプレゼン「Twitterでみる私とALS」を公開中です!


タイムスケジュール

12:30  Zoomでの接続開始、会場への入場開始

<第一部>

13:00 ご案内

13:05 開会挨拶

13:10 天野茂さん(東京都)「生きる。交流する。表現する。」

13:40 土居賢真さん(東京都)「難病の現状と本音の危機管理」

14:10 支援団体との中継

14:15 休憩

14:30 深瀬和文さん(北海道)「俺の普段の日常」

15:00 プレゼンターのその後① メッセージの紹介

15:30 プレゼンターのその後② 小笠原元子さん(青森)「その後~3つの変化でもっと自由に~」

 

<第二部>

16:00 交流会

17:00 終了

 

※ プログラムは予告なく変更になることがあります。


「自分をプレゼン!」では、プレゼンターがそれぞれの思いや生き方について、真正面からプレゼンテーションを行います。病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、ぜひご活用いただければ幸いです。

出そうで出ない「あと一歩」をお手伝いします!


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