会場  明治学院大学白金キャンパス2号館2302教室(東京都港区白金台1丁目2−37)

                 日時  2024年12月14日(土)  13:00~16:00

プレゼンター

田中聡さん(東京都)

失ったものと見つけたもの:ALS患者としての6年間

ALSを発症して6年、私は失われた能力に絶望しながらも、新しい生き方と目標を見つけてきました。この講演では、発症から進行、そして前向きに生きるために取り組んだ工夫や、医療と家族・職場の支えによって得た希望や気づきについて語ります。病気に立ち向かう中で得た教訓や姿勢が、皆さんの心に届くことを願っています。

古内孝行さん(埼玉県)

ALSになっても歌いたい

たかは2019年にALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。首から下は動かないが、声はまだ無事で歌う事が出来ている。

介護福祉士のゆうきは絵本読み聞かせコラボ、福祉施設の出張歌レクなど介護職員としても働きながら活動中。

2022年9/29所沢ミューズにて初のコンサート。

アルバムCD「All Love Sings」発売。

たとえ身体の自由を失っても手を取り合えば、何処にだって行ける。好きな事もできる。この想いを伝えるために患者会などに赴き活動中。 たか&ゆうきはまだ、道の途中。

五味俊治さん(東京都)

「1日14時間以上、車椅子に座るALS患者」

私は、朝、起床してから毎日、14時間以上も車椅子に座り、視線操作作業をしております。私のALSは、球麻痺型なので、麻痺の進行が早く、この2年で手足は全く動かなくなりました。でも、TDパイロットを前にした車椅子での作業中は、病気を忘れております。何故なら、病気になる前に私自身が指先でiPadを操作していた、iPadの全機能が視線操作出来、夢中になれるからです。私がこれまで取った心理的工夫と技術をご紹介します。


谷口裕子さん(神奈川県)

「病人ループから抜け出せ!」

発症から8年間の心の変化、進行していく体、変わっていく生活、全てが変わっていく中で、いかに楽になれるか知恵を絞って、いかに面白がって生きていくか探っている様子をお話しします。気管切開をして寝たきりになってしまった今も発展途上!上手くいかないことは多いけど、めげない心は「鈍感力」で乗り切ります。

谷川彰英さん(千葉県)

「愚痴を言っても始まらない――「苦しみの連帯」ネットワーク」

私は2018年2月に突如体調を崩し、翌19年5月にALSの宣告を受けました。

生死の境をさまよいながら私は「生きる!」を選択しました。

死ねなかったからです。

生きようと心に決めた途端、道は開けました。本を書くことならできると考えひたすら伝の心に向かい続け、今年9月に出した『ALS 苦しみの壁を超えてーー利他の心で生かされ生かす』はALS宣告後、9冊目の著作になりました。

ALSと格闘する中で私は生まれ変わりました。

どのようにして「利他の心」に目覚め、「苦しみの連帯」ネットワークを目指すようになったかを語ります。



タイムスケジュール

13:00〜16:00  自分をプレゼン!+ZOOM

13:00  会場案内等

13:05  基調講演 自分をプレゼン実行委員長真下貴久さん

13:10  田中聡さん「失ったものと見つけたもの:ALS患者としての6年間」

13:40  古内孝行さん「ALSになっても歌いたい」

14:10  休憩20分

14:30  五味俊治さん「1日14時間以上、車椅子に座るALS患者」

15:00  谷口裕子さん「病人ループから抜け出せ!」

15:30  谷川彰英さん「愚痴を言っても始まらない――「苦しみの連帯」ネットワーク」

16:00  閉会挨拶

会場

会場:明治学院大学白金キャンパス2号館2302教室
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2024年厚生労働省難病患者サポート事業
共催  自分をプレゼン実行委員会   NPO法人ICT救助隊

後援  一般社団法人日本ALS協会

協力 明治学院同窓会   

Vol.10 自分をプレゼン!名古屋場所

 

DVDが出来上がりました。

長らく、お待たせして申し訳ありません。

 

メニューの[DVDお申し込み]からご購入いただけます。

 

Vol.11自分をプレゼン!@北関東もただいま、

編集作業しております。

 

今しばらく、お待ち下さい。

 

「自分をプレゼン!」では、プレゼンターがそれぞれの思いや生き方について、真正面からプレゼンテーションを行います。病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、ぜひご活用いただければ幸いです。

出そうで出ない「あと一歩」をお手伝いします!


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【主催】自分をプレゼン実行委員会 

 

【協力】NPO法人 ICT救助隊