会場:ライトキューブ宇都宮202会議室（JR宇都宮駅東口直結）
プレゼンター
柴田薫さん（栃木県）
「機器を多用して生活環境を改善！」
発症から六年が経ち手足は動きませんが、新しい物好きの性格が災い？し、視線操作PCやアレクサ、iPhoneの音声操作機能などを使って家電を動かしたり、「Hug」などの移乗介助機器を使うことで、毎日を快適に過ごしています。
今回はこれらの「お役立ち機器」をご紹介しますので、皆様のご参考になれば幸いです。
町田玲子さん（群馬県）
「話すことをあきらめない！」
医師から声帯が残っていても声帯を使った発声は不可能である、と説明されていました。
発声の可能性として「食道発声」を知り、1年前に自己流で始め、現在STの指導のもと発声練習を続けています。
「食道発声」とは、食道の入口の粘膜のヒダを新声門として声帯の代わりに振動させて音声を発する方法です。
私の挑戦を発表します。
佐藤麻子さん（茨城県）
「私をとりまく『人・モノ・社会』」
茨城県水戸市で、夫と二人でくらしています。
ALSの診断を受け3年半が経ちました。
介護保険のデイサービスや訪問看護、訪問リハビリを主に利用しています。
今回は、自分を支えてくれている環境について、障害当事者団体や認知症カフェにも触れながらお話します。
（撮影 渡邉肇）
伊東秀明さん（茨城県）
「食べ続けたい！」
ALSを発症して6年目。
ヘルパーさんたちと共に茨城県水戸市で一人暮らしをしています。
視線入力でパソコン作業を中心にたまに外出を楽しみながら、夜間は呼吸器を装着。
今回は娘と一緒に、発症時からこだわって来た『食べ続ける』ことを発表させていただきます。
胃ろうも併用しますが口から食べることを続けています。
プレゼンターのその後
鈴木諭さん（栃木県）
「自分をプレゼンから４年」
4年前『パパと娘のALS日記』でお話させていただきました。その後、私たちは埼玉県秩父市から実家のある栃木県宇都宮市へ引っ越し、住宅改修を行いました。当時幼稚園生だった娘も、今では小学校三年生に成長しました。今回は、ALSの父親として、娘にどんなことを伝えてきたかについてお話ししたいと思います。」
（撮影 渡邉肇）
タイムスケジュール
10:30〜12:00
・武本花奈さん写真展
13:00〜16:00 自分をプレゼン！+ZOOM
13:00 会場案内等
13:05 基調講演 自分をプレゼン実行委員長真下貴久さん
13:10 柴田薫さん「機器を多用して生活環境を改善！」
13:40 町田玲子さん「話すことをあきらめない！」
14:10 休憩20分
14:30 佐藤麻子さん「私をとりまく『人・モノ・社会』」
15:00 伊東秀明さん「食べ続けたい」
15:30 鈴木諭さん「自分をプレゼンから４年」
16:00 閉会挨拶
会場
会場:ライトキューブ宇都宮202会議室
2024年厚生労働省難病患者サポート事業
共催 日本ALS協会栃木県支部 自分をプレゼン実行委員会 NPO法人ICT救助隊
後援 一般社団法人日本ALS協会
自分をプレゼン！Vol.9 in Hybrid
DVDが出来上がりました。
長らく、お待たせして申し訳ありません。
メニューの[DVDお申し込み]からご購入いただけます。
Vol.10自分をプレゼン！名古屋場所もただいま、
編集作業しております。
今しばらく、お待ち下さい。
「自分をプレゼン！」では、プレゼンターがそれぞれの思いや生き方について、真正面からプレゼンテーションを行います。病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、ぜひご活用いただければ幸いです。
出そうで出ない「あと一歩」をお手伝いします！
プレセンター・スタッフ募集中
自分をプレゼンを一緒に盛り上げてくれるスタッフ、
自分の経験や考えを多くの方に伝えたいという出演者を募集しています。
お気軽にご連絡ください。
【主催】自分をプレゼン実行委員会
【協力】NPO法人 ICT救助隊
